Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Araştırma, Geliştirme ve Sağlık Teknolojisi Değerlendirme Daire Başkanlığı koordinasyonunda sürdürülen klinik rehber ve protokol çalışmaları çerçevesinde; “Epidermolizis Bülloza Klinik Protokolü” isimli eser tamamlanmış olup https://shgmargestddb.saglik.gov.tr/TR-103681/tamamlananlar.html ve https://shgm.saglik.gov.tr/ web adreslerinde yayımlanmıştır.